Ma van a Down-szindróma Világnapja

„Ne ítéld el az utam, ha nem jártál rajta!" (Sára, 21 éves)

Az első Világnapot 2006. március 21-én Svájcban tartották, míg hazánkban 2009-től rendeznek ünnepséget a Vígszínházban, a Down Egyesület kezdeményezésére. A hónapot és napot úgy választották meg, hogy utaljon a 21-es triszómiára, amely ennek a kromoszóma rendellenességnek a neve.
Az ENSZ, a világnappal azt szeretné elérni, hogy a többségi társadalom megértőbb, segítőkészebb legyen abban, hogy a Down-szindrómás emberek teljes, másokhoz hasonló életet élhessenek.

Mi a Down-szindróma?
„Sokkal inkább hasonlítok rád, mint különbözök tőled." (Kinga, 7 éves)

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, pontosabban egy kromoszóma-eltérés, mely enyhe vagy középsúlyos értelmi sérültséggel és egyéb testi problémákkal is járhat. Az embernek 46 kromoszómája van, melyből 23 az anyától, 23 pedig az apától származik. A Down-szindrómás emberek 21-es kromoszómájából egy hibás sejtosztódás következtében, nem kettő, hanem három fordul elő minden sejtben, olvashatjuk Dr. Gruiz Katalin: Megszülettél, hogyan tovább? című könyvében.
Nem gyógyítható, mert ez nem egy betegség, hanem egy állapot. Megfelelő fejlesztéssel, szakmai segítséggel egy szerető családban, egy elfogadó közösségben a Down-szindrómás, felnőttként mindenki máshoz hasonlóan, önálló vagy részben önálló életet élhet.
A fejlett orvostechnikának köszönhetően pedig, a társult betegségek (szív, pajzsmirigy, érzékszervi problémák) jól gyógyíthatóak, így ma már nem ritka a 70 éves Down-szindrómás idősember sem.
Bővebben a Down-szindrómáról: www.downalapitvany.hu

Kik a Down Dadák?

01„Amikor megszülettem, a szüleim nem tudták, hogy fognak élni velem. Ma már azt nem tudják, hogyan tudnának élni nélkülem." (Yvette, 44 éves)

A Down Dada Szolgálatot, 1996-ban Dr. Gruiz Katalin indította útjára olyan szülőtársakkal, akik a Down-szindrómás gyermekük születése után nagyon vágytak sorstársakkal való találkozásra, tele voltak kétségekkel és kérdésekkel a helyzetükkel kapcsolatban. A mára már egy teljesen egységes működési protokollal rendelkező segítő szolgálat az országot lefedő, regionális hálózattal áll rendelkezésére a családoknak. A Down Dada a születés pillanatától segíti a családot, egyrészt a trauma feldolgozásában, információk átadásában, de különlegességük abban rejlik, hogy olyan kérdésekre is tudja a választ, melyre csak az tudna válaszolni, aki szintén átélte egy Down-baba születését, családba kerülését.
Bővebben a Down Dada Szolgálatról és az elérhetőségekről: www.downalapitvany.hu

A Fecske Szolgálat keretében magas arányban látunk el Down-szindrómás klienseket, Budapesten és az ország öt megyéjében, havonta 10-12 órában. Legyen szó kísérésről vagy felügyeletről szakképzett fecskéink rugalmasan, a hét minden napján és napszakában a szülők rendelkezésére állnak.

Híres Down-szindrómás emberek, akik megmutatták mire is képesek

Megan McCormick az első Down-szindrómás lány, aki kitűnő eredménnyel szerzett diplomát az Egyesült Államokbeli Műszaki Főiskolán. Az álma, hogy példaképe legyen a fiataloknak. De nem ő az egyetlen főiskolás, egy 38 éves fiatalember, Pablo Pineda tanári diplomáját szerezte meg Spanyolországban.

meganmccormickAyelen Barreiro az első Downos hölgy, akit beválasztottak az egyik legnépszerűbb, dél-amerikai tánc showba. A videót megnézve, tényleg nagyon tehetséges:

Valentina Guerrero 2012-ben, az egyik legfiatalabb és legnépszerűbb modellé vált az egész világon, pedig akkor még nem volt egyéves. Szépséges mosolya egészen a People magazin címlapjáig vitte.

Valentinaa4

Eli Reimer az első Down-szindrómás fiatal fiú, aki 2012-ben elérte az 5364 méteren lévő Base Camp tábort, a Mount Everesten. Eli az apjával együtt tette meg a nagy utat, aki megmutatta fiának, hogyan helyezze mentálisan a fizikai erőnlétére a fókuszt és hogyan legyen fegyelmezett és elszánt a mászás során.

Eli reimer

Sarah Gordy egy elismert, brit színésznő, aki számos tévésorozatban, komoly kosztümös filmekben, színházi darabokban és hollywoodi szuperprodukciókban játszik.

Sarahl

Forrás: www.babble.com

Down-gyermeket nevelő szülők blogjai

KezemFogva         Bdana
Szirkababa           Bíborka 

Segítő szervezetek

Down Alapítvány, Down Egyesület, Szivárvány Szülő Alapítvány, Angyalszív Alapítvány
További információk, szervezetek keresése: INFÓKÖZPONT 

Filmajánló

És a nyolcadik napon... (1996)
Kegyes hazugság (2008)
Élek és szeretek (2009)

Könyvajánló

Lili – mesekönyv a Down-szindrómáról. Csimota Kiadó, 2011.
Megszülettél, hogyan tovább? Kézenfogva Alapítvány, 2007.
Laszlóczki Valentina: Az én kis Buddhám. 2007.

Programok március 21-én

Színes programok a kifejezetten erre a célra létrehozott honlapon: www.0321.hu

Facebook oldaluk: facebook.com/downegyesulet

Az idézetek az Angyalszív Down Alapítvány, két évvel ezelőtti szimpátia séta alkalmával kiállított plakátjaikról származnak.

Végül, egy megható videó, mellyel már lehet, hogy találkoztak a kedves látogatóink az interneten, de mi sem hagyhattuk ki a cikkünk végéről. A történet szerint, egy Down-szindrómás embereket támogató olasz szervezet, aggódó levelet kapott egy leendő anyától. A nő akkor tudta meg, hogy gyermeke Down-szindrómával fog születni. A Coor Down nevű szervezet leforgatta ezt a kisfilmet válaszul az édesanyának és a világ öszes Down-szindrómás gyermeket nevelő édesanyjának. 

A magyar felirat bekapcsolható a videón a jel vagy jel2 jelre kattintva.

2014.03.21

Keresés
Feliratkozás hírlevelünkre

A feliratkozással elfogadja az adatvédelmi nyilatkozatunkat.

Belépés

 

 

 

gomb
A NIOK Alapítvány támogatásával

adhat
EGY HÍVÁS – EGY ÓRÁNYI SEGÍTSÉG

Egy hívás ára Önnek 250 Ft – Egy fogyatékos gyermeket nevelő családnak egy órányi segítség!

Köszönjük!

Támogatóink: